El Centro de Investigaciones Aynomameras, en una de sus habituales búsquedas de temas para el blog, encontraron esta enfermedad que les causó mucho impacto (en realidad solo a mi, soy el único que esta en el Centro).
Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (y en algunos lados Piel de Alas de Mariposa), esta es una enfermedad rara que afecta a 0.2 personas de cada 10.000, su transmisión es genética y lo que hace es que la piel de los niños que la padecen sea delicada como cristal (obvio que de ahí viene el nombre de la enfermedad).
El término "epidermolisis bullosa" fue acuñado por un tal Köbneren 1886. "La Epidermolisis Bullosa (EB) son un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias, raras, caracterizadas por la susceptibilidad de la piel y mucosas a separarse de los tejidos subyacentes espontáneamente o ante mínimos traumatismos" (o sea, que la piel se cae casi tan solo de tocarla) causando ampollas y heridas (incluso hasta en la boca, causando incomodidad y dolor para comer en algunos casos).
La transmisión de la enfermedad es hereditaria (como ya mencioné ¬¬) y cualquiera de los padres puede hacerlo (heredarla), los genes defectuosos provocan mutaciones en las sustancias que hacen que la epidermis esté pegada en su lugar. La enfermedad no es contagiosa y el niño que la padece puede llegar a disminuir considerablemente sus heridas, si se tiene un buen cuidado.
Existen tres variables de esta enfermedad:
EB Simple: es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies.
EB de Unión: es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
EB Distrófica: es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.
Tratamiento: debido a los problemas de cicatrización se administra fierro endovenoso, también se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina D porque su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con el sol.
¿Se nota que me impactó la enfermedad? Casi ni hice comentarios ¬¬
Fuentes: (ahora si casi todo salió de una sola pagina) pablogarin.com.ar
Ah, por cierto, una disculpa a todos mis fans (solo son 3) que me presionaban para que ya reciclara mas basurita en este blog, ya no vuelve a pasar (ya son vacaciones haha).
Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (y en algunos lados Piel de Alas de Mariposa), esta es una enfermedad rara que afecta a 0.2 personas de cada 10.000, su transmisión es genética y lo que hace es que la piel de los niños que la padecen sea delicada como cristal (obvio que de ahí viene el nombre de la enfermedad).
El término "epidermolisis bullosa" fue acuñado por un tal Köbneren 1886. "La Epidermolisis Bullosa (EB) son un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias, raras, caracterizadas por la susceptibilidad de la piel y mucosas a separarse de los tejidos subyacentes espontáneamente o ante mínimos traumatismos" (o sea, que la piel se cae casi tan solo de tocarla) causando ampollas y heridas (incluso hasta en la boca, causando incomodidad y dolor para comer en algunos casos).
La transmisión de la enfermedad es hereditaria (como ya mencioné ¬¬) y cualquiera de los padres puede hacerlo (heredarla), los genes defectuosos provocan mutaciones en las sustancias que hacen que la epidermis esté pegada en su lugar. La enfermedad no es contagiosa y el niño que la padece puede llegar a disminuir considerablemente sus heridas, si se tiene un buen cuidado.
Existen tres variables de esta enfermedad:
EB Simple: es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies.
EB de Unión: es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
EB Distrófica: es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.
Tratamiento: debido a los problemas de cicatrización se administra fierro endovenoso, también se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina D porque su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con el sol.
¿Se nota que me impactó la enfermedad? Casi ni hice comentarios ¬¬
Fuentes: (ahora si casi todo salió de una sola pagina) pablogarin.com.ar
Ah, por cierto, una disculpa a todos mis fans (solo son 3) que me presionaban para que ya reciclara mas basurita en este blog, ya no vuelve a pasar (ya son vacaciones haha).
Yo opino que.......
ResponderEliminarsi le mandamos este caso al Dr. House el podria sanarlos ¿No? ......el todo lo puede.
asi o mas indio eh? no ammes piche ojete mejor te mando a ty a ver si sete quita lo imbecil
Eliminar1 2 3 probando
ResponderEliminarheeeeeeyyyyy q tan perdedorr!!! desde julioo no comentan acaa!!! proo esta cosaa esta bnaa!! deverias tener mas fanes! (ya no son 3 son 3 y medio)
ResponderEliminarbueno.desearia que este caso sea mandado...al programade doctor house....el podria..darnos mas idea..hacerca de esta enfermedad..y asi tener un conocimiento muy bueno-...
ResponderEliminarERES UN PESOTE DE MIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEERRRRRRRRRRRRRDAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Eliminardeja d leer tus revistas policiacas,el tv mejor hagarra un libro pendecuaro
EliminarLa verdad hay que ser bestias, o bien no son padres aquellos que juegan con èsta enfermedad haciendo mensiòn a una sèrie pedorra, pero bueno chicos la vida es bumeran a cualquiera puede tocarles y vamos a ver que tan chistosos son al respecto si les toca de cerca y con un hijo, todo llega y acà se paga eso tenganlo por seguro, una lastima que la persona que publico sobre èste tema seguramente lo hizo con la mejor buena voluntad y muchas bestias lo toman tan ligeramente o a chiste, pero reconosco que hay de todo y acà hay parte de eso por no decir escremento, perdòn pero es lo menos que se les puede decir.
ResponderEliminarGracias
para el k kiere mandar el caso kon el house es un tarado y komo dice la otra persona eso es no tener nada en el cerebro y mejor informate para k asi des un komentario inteligente por tu no asber lo k se siente tener a un hijo kon esta enfermedad y cual kiera k sea es un sufrimiento k no se le desea anadie,y ............ si yo tengo una pekeñita kon esta enfermedad x eso hay k aprender aser mas humanos,solidarios,xk todo se regresa no fue kontigo,sera con tus hijos y sino kon tus nietos y asi susecibamente .
ResponderEliminarBueno k si esta mos hablando de diskapacidades el TUUUPIDO k puso al dc.huose ya tiene una muyyy sebera en el cerebro,en el corazon,k poka humanidad si para desir sandeses este sangano,ha
ResponderEliminarlo que debemos hacer como sociedad es ayudar y no criticar a las personitas que padecen no solo esta enfermedad cual quiera que sea y no decir ay pobrecitos "NO" los pobrecitos somos nosotros por no ver mas haya de duestras narises ellos son mas fuertes que nosotros y son un ejemplo de vida y fortaleza por ellos viven eso todos los dias,dia a dia piencen antes de poder una estupides si es esa su intencion mejor no poner nada no mostremos lo inumanos que somos y crueles sin pensar en las personas que estan en esta situacion tan dolorosa y angustisa
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